Тяжелобольному ребенку из Нальчика требуется 22 миллиона в год на лекарство. Пожизненно.

Тяжелобольному ребенку из Нальчика требуется 22 миллиона в год на лекарство. Пожизненно.
Россия
29 Декабря 2017 13:34
armedical.co.il
Но спасительный препарат ребенку в республике выделяют с опозданием 

Нальчик, 29 декабря. С тех пор, как у маленького Миртемира Х. диагностировали страшный недуг, жизнь ребенка и его родителей превратилась в настоящий ад. Вернее, постоянное недомогание и слабость мальчик чувствовал с самого своего рождения. Просто определиться с тем, какая же все-таки напасть поразила малыша, и выдать полную картину относительно его здоровья, медики смогли только два года назад. До этого доктора идентифицировали хворь частично, не до конца.

Но после того как родители мальчугана узнали всю правду о его заболевании, легче им от этого не стало. Даже наоборот. Дело в том, что кроху поразил, выражаясь научным языком, мукополисахаридоз второй степени. Его еще называют «Болезнью Хантера», это генетика. Не углубляясь в описание клинических симптомов, достаточно сказать, что при данном недуге организм не вырабатывает определенный фермент, необходимый для поддержания нормальной жизнедеятельности человека. Во всем мире есть только один препарат, реально улучающий состояние больных. Стоит он астрономических денег. Но вся фишка в том, что на законодательном уровне черным по белому прописано - данное лекарство включено в список медикаментов, которыми руководство того или иного субъекта РФ обязано бесплатно и в полной мере обеспечивать нуждающихся в фармацевтическом спецсредстве. Но в КБР, по-видимому, говорят родители маленького пациента, об этом не знают.

Флакончик за  218 тысяч рублей

Миртемир - единственный в КБРпациент, кому нужна «Элапраза». Но в республике - о ситуации в семье знают уже чиновники абсолютно всех уровней - за два года, по словам мамы мальчика, так и не смогли обеспечить его нужным количеством препарата. И то, выдавать его стали только после соответствующего вердикта Нальчикского горсуда.

оппа.jpg

Сейчас мама Миртемира написала заявление в службу судебных приставов, поскольку количество выделяемой ее ребенку «Элапразы» уменьшается с каждым месяцем. А это прямое неисполнение решения Фемиды. Состояние же мальчика из-за нерегулярности приема медикамента ухудшается с каждым днем - он тает буквально на глазах. При этом все документы на получение спецсредства родители несовершеннолетнего подали в профильное ведомство в полном объеме.

- Если бы не гуманитарная помощь из Москвы (в закупке дорогостоящего лекарства мальчику помогает одна из крупных компаний - прим. Ред.), не знаю, чтобы сейчас уже было с моим сыном. Но нам ее хватит максимум на четыре недели, - рассказала NEWS-R мама ребенка Жанета. - Сейчас у него появился даже эпилептический очаг. И все это на фоне прогрессирующей атрофии суставов, тугоухости IV степени, увеличения щитовидки и аденоидов, и трех (!) пороков сердца. Господи, мой сын может стать полным инвалидом! К кому мне обращаться!? В этом году должны были в школу пойти, нам сейчас семь лет уже все-таки. Но какая там школа…Теперь судьба и жизнь моего ребенка полностью зависит от правительства нашей республики.

Если говорить о цене «Элапразы», то один ее флакончик стоит 218 тысяч рублей. В неделю Миртемиру нужно два таких флакончика. В год - 104. С начала 2017-го, признается Жанета, мальчику выделили всего 52 емкости с препаратом. То есть, в два раза меньше положенного.

- За право постоянно получать лекарство мы воюем и с Минздравом КБР, и с Минфином, и с правительством республики уже второй год. Только все безрезультатно, - вздыхает Жанета. - Я хочу, чтобы глава Кабардино-Балкарии Юрий Коков поставил нашу ситуацию на личный контроль. Другого выхода я не вижу.

Ждите, идет закупка

Будь родители Миртемира олигархами, вряд ли они бы стали обращаться за помощью к властям, которые, как известно, обязаны по закону обеспечить ребенка баснословно дорогим лекарством. Ну, кому охота тратить свои нервы, силы, выступать в роли каких-то «попрошаек» перед ответственными за распределение медикаментов чиновниками? Но семья из Нальчика вынуждена это делать, поскольку доход у нее весьма скромный. Живет Жанета вместе со своим мужем и тремя детьми - у Миртемира есть старшие брат и сестра, им 10 и 9 лет соответственно - в двухкомнатной «хрущевке» площадью 44 квадрата. Жилая из них - чуть более 30.оппа 1.jpg

- На одно из последних обращений в Минздрав по поводу предоставления препарата сыну мне ответили - денег нет, - поясняет Жанета. – Якобы, у министерства есть какая-то задолженность перед поставщиками «Элапразы». А какая, скажите мне, могла возникнуть задолженность, если мой ребенок - единственный (частота заболевания составляет один случай примерно на 150 тысяч родившихся детей - Прим. Ред.), страдающий мукополисахаридозом в Кабардино-Балкарии? Недавно как-то сообщили - ждите, идет  закупка лекарства, через неделю будет. Вот, ждем до сих пор, хотя все сроки уже  вышли.

Звонок по поводу

«Мы прилагаем все возможные усилия»

В республиканском Минздраве на просьбу NEWS-R прокомментировать сложившуюся ситуацию, пояснили – да, финансовые трудности при закупке существуют. По этой самой причине, говорят в ведомстве, обеспечение мальчика препаратом, в частности, прерывалось на полмесяца в мае и ноябре нынешнего года.

- Годовой курс терапии Миртемира стоит почти 22 миллиона рублей, - пояснили в пресс-службе. - Ребенок нуждается в приеме медикамента пожизненно. Минздрав КБР прилагает все усилия, дабы поставлять семье лекарство в полном объеме и своевременно. При нашем содействии и главного врача «РДКБ» с ООО «Шайер Рус» была достигнута договоренность о предоставлении в рамках благотворительной кампании 11 флаконов «Элапразы».

Если говорить о закупке новой партии препарата, то предназначенные для этого дела финансы поступили на счет Минздрава шестого декабря. Сейчас процедура закупки медикамента практически завершена.

- Мальчик получит жизненно важное для него спецсредство в первых числах следующего месяца, - пояснили в пресс-службе. – Аукцион же на приобретение следующей партии «Элапразы» уже объявлен, по его результатам планируется закупка в начале февраля. Ну, а в самое ближайшее время «Шайер Рус» на благотворительной основе поставит еще 14 флаконов лекарства.

Комментарии

гость /
сколько они хапают с людей денег. что вам жалко денег на лекарство ребенку.если каждый из вас выделит денег на жизнь ребенка, не обеднеет,подумаешь на Мальдивы не поедете. таких людей надо снимать с постов .  и не дай бог вас что то такое коснется, вы бы эту женщину быстро вспомнили бы ,как она пороги отбивает.чтобы продлить жизнь своему ребенку. Пишите Путину В.В. он быстро этот вопрос решит.они зашевелятся
Имя Цитировать

Добавить комментарий

 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Отправить Отменить
Загрузить изображение
 
Авторизация при помощи социальной сети


Новости компаний

Бизнес-форум «Стратегии лидерства. Результат руками сотрудников» пройдет в Ставрополе

Это крупнейшее ежегодное мероприятие по лидерству и эффективному развитию

Центр цифровых инноваций создаст «Газпром нефть» в Питере

ЦЦИ будет специализироваться на создании единой технологической платформы

“А знаете ли Вы, что...”