В Кисловодске ребенок умирает от редкого заболевания

У шестимесячной Ады Кешишянц из Кисловодска нашли редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА)

Ставрополь, 10 апреля. При этом диагнозе без дорогостоящего лечения ребенок может прожить всего около двух лет и умереть от атрофии мышц и последующего удушья.

Болезнь до 2019 года считалась неизлечимой – жизнь больному продлевалась с помощью поддерживающей терапии с использованием зарегистрированного в России препарата Spinraza, который нужно было принимать пожизненно. Препарат дорогой, один укол стоит около 8 млн рублей.

К сожалению, в России пока не разработана законодательная база по предоставлению лекарства Spinraza за счет средств федерального бюджета – соответствующий законопроект был внесен в Госдуму в феврале 2020 года, но впоследствии был отклонен. Недавно на фармацевтическом рынке появилось новое лекарство от СМА – американский препарат Zolgensma, который в отличие от Spinraza призван не поддерживать больных, а лечить болезнь. Стоит он очень дорого – 2,4 млн долларов за один укол, но такой дозировки достаточно, чтобы наступило излечение. 

Семья Ады решила самостоятельно собрать деньги на новое лекарство Zolgensma – прием этого препарата необходим для полного исцеления даже при лечении Spinraza. Болезнь Ады удалось диагностировать на ранней стадии, а значит, если удастся собрать нужную сумму и начать лечение Zolgensma, девочка может полностью выздороветь.

Реквизиты

Карта Сбербанка по номеру телефона: +7 928 007 88 89 (получатель: Майя Вепхиевна К.)

Карта Сбербанка: 5469600039180021

Карта ВТБ: 4893470433366371

Р/с в Сбербанке: 40817810260104912570

Р/с в Альфа банке: 40817810306030058360