Родители детей-инвалидов из Краснодара добились регистрации в РФ жизненно важного препарата

Почти год мама и папа ходили по инстанциям и доказывали, что без необходимых медикаментов их дети не выживут

Краснодар, 18 сентября. Настоящие круги ада удалось преодолеть семье Яковенко из Краснодара, чтобы добиться получения лекарства для своих детей. Мама и папа воспитывают 8-летнего Иосифа и 6-летнюю Машу. У детей врачи после долгих исследований диагностировали редкое врожденное генетическое заболевание.

– Когда сын начал присаживаться, его спина была искривлена, как при сколиозе. Врачи сначала ставили нам рахит, а затем в Российской детской клинической больнице нам поставили диагноз: «Мукополисахаридоз IV типа или синдром Моркио», – рассказала мама детей изданию «КП-Кубань».

Выяснилось, что детям требуется регулярное лечение препаратом «Вимизайм», который на территории Российской Федерации не зарегистрирован. Курс медикаментов стоит 60 миллионов рублей в год.

Тогда родители подали заявление в прокуратуру и потребовали, чтобы препарат включили в список закупок.

– Прокурор края обратился в Первомайский районный суд с иском к региональному минздраву, в котором потребовал обеспечить детей необходимыми лекарствами. Суд закончился в пользу истцов, – пояснили в пресс-службе прокуратуры Краснодарского края.

После суда препарат был внесен в список жизненно необходимых на территории всей РФ. Но и после этого, когда решение было на руках у родителей, медикамент не могли сразу везти, так как нужно было русифицировать инструкцию. Еще девять месяцев родители ждали решения своей судьбы. В это время пришлось сделать старшему мальчику экстренную операцию, так как произошло защемление артерий, ведущих к головному мозгу.

– Закупать “Вимизайм” будет минздрав России. Сейчас же мы живем, как на пороховой бочке, потому что не знаем, смогут ли на региональном уровне снова закупить необходимое нам лекарство, – рассказала мать детей – инвалидов.

Как ранее сообщило РИА «Регион online», мать превратила в ад лечение сына-инвалида в санатории Анапы. Женщина клала больного ДЦП мужчина на пол и морила голодом.